—¿Me voy a morir?
Esta pregunta me la hizo un niño de seis años tras varias semanas de estudios, visitas al hospital y conversaciones que los adultos intentaban mantener lejos de sus oídos. Había dejado de asistir con regularidad a la escuela, sus juegos ya no eran los mismos y, aunque sus padres trataban de mostrarse fuertes, él podía percibir el miedo en sus rostros.
A veces creemos que proteger a la infancia significa evitar hablar de lo que duele. Sin embargo, desde la psicoterapia infantil sabemos que las niñas y los niños perciben mucho más de lo que imaginamos.
Cuando llega un diagnóstico de cáncer, no solo inicia un proceso médico; comienza un verdadero viacrucis para toda la familia.
Tan solo en México, se estiman alrededor de 6 mil casos nuevos de cáncer infantil cada año. Las leucemias, los linfomas y los tumores del sistema nervioso central se encuentran entre los más frecuentes. Detrás de cada cifra existe una historia de vida; una vida que apenas comienza y que debe enfrentarse a la incertidumbre, la presión, los hospitales, los tratamientos y los términos médicos difíciles de comprender.
El diagnóstico transforma la vida
Al escuchar que una hija o un hijo tiene cáncer, inicia un proceso de incredulidad, miedo y desesperación. Surgen preguntas abrumadoras: ¿Se va a curar? ¿Sufrirá? ¿Podrá regresar a casa pronto? ¿Cómo se lo explicamos? ¿Cómo le vamos a hacer con los gastos?
Para las niñas y los niños, la experiencia se vive de manera distinta. Aparece el miedo a separarse de sus figuras de cuidado, el temor a las agujas, a quedarse en soledad en el hospital o a no ver a sus amistades. También puede brotar el enojo, la tristeza, la culpa o la preocupación por convertirse en una carga para el hogar.
Cada paciente necesita un espacio donde pueda preguntar, expresar lo que piensa y siente, y procesar lo que ocurre según su edad y etapa de desarrollo. No siempre requiere que le digamos “todo estará bien”; lo fundamental es hacerle sentir el acompañamiento: “Estamos contigo. Vamos a enfrentar esto juntos”.
El hospital como segundo hogar
Los tratamientos oncológicos pueden implicar largas jornadas hospitalarias, procedimientos invasivos, quimioterapias, radioterapia, cirugías y periodos de aislamiento. Ese entorno, el personal médico y otras familias terminan por convertirse en parte de su cotidianidad.
Por esta razón, la atención debe ser verdaderamente integral. Oncólogos pediatras, personal de enfermería, psicólogos infantiles y familiares, trabajadores sociales, nutriólogos, especialistas en cuidados paliativos y demás profesionales de la salud y la educación necesitan trabajar de manera coordinada.
Durante varios años estuve en capacitación dentro del Programa de Atención a la Infancia y Adolescencia (PASIA) de la Secretaría de Salud, donde el equipo del Hospital General de Tijuana nos brindaba información continua. En esos espacios siempre me surgía la misma inquietud y la ponía sobre la mesa: ¿Cómo lograr que en Ensenada contemos con un centro de atención integral ante la incidencia de casos? Las mismas familias me hacían ver lo complejo que resultaba trasladarse a otra ciudad y, además, no contar con alguien que coordinara la agenda de todos los servicios que requiere el paciente en un mismo espacio.
Para las familias esto representa un desafío inmenso en todos los sentidos, con un desgaste emocional incalculable.
Cuidados paliativos: acompañar la vida
Todavía existe una idea equivocada de que los cuidados paliativos significan que “ya no hay nada que hacer”. No es así.
Este tipo de servicio pediátrico busca prevenir y aliviar el sufrimiento, controlar el dolor y atender las necesidades emocionales, sociales y espirituales del paciente y su familia. Se brinda a la par de los tratamientos dirigidos a combatir la enfermedad.
Desde mi perspectiva como psicoterapeuta infantil, esto es clave: no podemos separar el dolor físico del dolor emocional.
Una niña o un niño con cáncer necesita ser escuchado. Una madre que está agotada necesita apoyo. Un padre que no sabe cómo hablar con su hijo necesita orientación. Los hermanos también pueden sentirse confundidos, desplazados o culpables. Cuidar significa atender todas esas dimensiones.
Una carga económica y geográfica
Aunada a la preocupación por la salud, existe una realidad que no podemos dejar de lado: el impacto económico.
Los traslados, la alimentación, el hospedaje cuando el tratamiento requiere viajar, los medicamentos, los estudios y los cuidados especiales —sumados a la pérdida de ingresos si alguna de las figuras paternas tiene que dejar el trabajo— pueden convertirse en una presión asfixiante.
En Baja California, esta situación puede ser especialmente compleja para quienes viven alejados de los centros especializados. El Hospital General de Tijuana ha atendido durante años a niñas, niños y adolescentes provenientes de diferentes municipios, incluidas zonas rurales del estado. Cada traslado representa tiempo, dinero y un enorme esfuerzo familiar.
Mirar más allá del diagnóstico
Como sociedad, necesitamos ver más allá del padecimiento. Antes que un paciente, hay una niña o un niño. A pesar de la enfermedad o de un diagnóstico adverso, es nuestro deber ayudarles a atravesar una experiencia que no eligieron y que enfrentan a muy temprana edad.
Los cuidados paliativos nos recuerdan algo esencial: cuando no podemos controlar todas las circunstancias de una enfermedad, siempre podemos cuidar la manera en que acompañamos a quien la enfrenta.
Psic. Laura Elena Beltrán Padilla
Posgrado en psicoterapia de niños
laurabeltran.com.mx
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